香港有數以千計的患者，患有不同類型的神經肌肉疾病，導致肌肉無力、萎縮或抽搐、眼瞼下垂、關節攣縮、呼吸或吞嚥困難，因此除了不良於行、生活需要別人照顧外，生命亦受到疾病威脅。
香港神經肌肉疾病學會會長陳凱珊醫生指，經過衛生署、醫管局及兩間醫學院確診的神經肌肉疾病新症，由以往每年約400至500宗，近年上升至每年700至800宗，當中九成患者是成人，其餘為兒童，「上升原因主要是大眾對疾病認知的提升，加上基因測試等診技術改良，所以發現了更多個案。」
影響骨骼或隨意肌
神經肌肉疾病包括了一系列可影響骨骼或隨意肌功能的疾病，較常見的有脊髓肌肉萎縮症、龐貝氏症、重症肌無力症、杜興氏肌肉營養不良症等。成因則各有不同，部分與基因變異有關，令神經或肌肉出現功能障礙，例如肌肉結構、肌肉細胞能量產生、下運動神經元的問題等；後天成因則可以是自身免疫系統問題、炎症、內分泌、感染等引致；亦有些找不到原因。
延緩病情惡化
治療神經肌肉疾病，並沒有一套「方程式」，陳凱珊表示，「除了疾病之間的分別，個別患者亦會出現不同的情況，有些可能童年已確診，但病情較穩定，亦有可能成年才發病，而且會隨年月而變得嚴重。因此需要就每個患者作出跟進與治療。」後天而成的神經肌肉疾病，會找出病理原因作針對性治療，如自身免疫系統相關的會採用免疫抑制劑治療；基因變異而致病的則沒有根治方法，部分可以用藥物延緩病情惡化。
周佩珊Josy是脊髓肌肉萎縮症一型患者，本來只得兩根手指可以活動，去年中開始接受新藥治療，至今注射6針之後，手指的活動能力有所改善，亦可以做到吞嚥動作。現正攻讀港大的她笑言現時讀書做功課比以前快了很多，最享受就是吃東西，「可以與朋友邊看電影邊吃零食很開心，最愛是媽媽煮的蒸水蛋。」
(前排左起)盧兆豐、資訊科技易達協會贊助人謝俊謙教授及陳凱珊，希望肌智網絡可以幫助到患者及其家人。
肌智網絡
為提升大眾神經肌肉疾病的認知，在平等機會委員會資助下，香港神經肌肉疾病學會聯同社企「資訊科技易達協會」，開發了一站式無障礙平台《肌智網絡》(www.hksnmd.org)，提供全面的醫療資訊，包括8類常見神經肌肉疾病資料、相關的診斷與測試、護理手冊等。是次網站製作更聘用了有嚴重肢體疾病的IT人，創造平等機會。
肌肉營養不良症患者盧兆豐便是其中之一，自6歲起便確診的他，12歲開始靠輪椅代步，20歲起須用呼吸機維持生命，「由網站設計到開發和完成都有份參與，覺得可以展示到自己有工作能力，亦很高興可以讓更多人認識這些罕見病。」陳凱珊補充，「很多人看見表面便覺得他們難以工作，其實不一定，社會應製造多些機會及配合他們，讓患者可以發揮才能。」
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