2022-03-02 17:00:00

柏金遜症｜症狀有望根治如何提升患者自我照顧能力？

柏金遜症個人化整體治理

柏金遜症是一個腦部神經退化症，對患者的身心健康影響廣泛，包括多個主要運動（例如走路、伸展力量和平衡能力）及非運動（例如思維分晰、說話表達能力、睡眠質素與分量、幻覺、情緒狀況等）範疇的障礙，對患者日常生活自理的能力構成很大影響。

所以治療柏金遜症不能單靠藥物，而是需要針對病人最感煩憂的徵狀，設計一個個人化的整體治理方案。換句話說，對柏金遜症而言，並無一個標準或最佳的治理方案。反之，應視病人的不同柏症階段、不同的病徵來設立對病人有幫助的方案計劃。這個方案必得囊括以下四個方向：

（1）藥物治療

（2）運動訓練

（3）言語訓練

（4）情緒治療

目前並無被證明可停止或減慢柏症退化的方法，各類治療都只是針對患者最感煩惱的病徵。藥物左旋多巴有助舒緩柏金遜症病徵，但卻會導致病人身體上的各樣不協調，呈現不自主動作。同時，左旋多巴的舒緩效果並不持久，當每次藥效消退時，徵狀會再次出現。所以，不能單靠藥物，還要加入運動訓練，包括物理及職業治療，目的是加強患者的伸展能力及平衡能力，以減輕緩慢和僵硬。

物理治療是透過物理媒介和原理，例如利用電能、水力、冷凍、熱能、光波、磁力運動等，配合應用生理、心理、病理和解剖科學，從而達到治療病患，恢復身體活動功能，提升身體活動能耐，改善及加強日常生活或工作能力，提高生活質素。

職業治療師透過各項精心設計及具治癒價值的活動及生活重整方法，促進病人在感官、四肢控制協調、思維及社交情緒各方面的康復，繼而提高病人在自我照顧、日常家居操作、善用餘暇等各方面的獨立能力，改善病人的生活質素。

除了運動障礙，柏金遜症患者因為肌肉控制問題，同樣影響口腔和所有負責說話及吞嚥的肌肉，所以患者會有說話不清、吞嚥困難等障礙。其實大多數柏金遜症患者的頭腦是清晰的，往往只是聲線和發音出現問題，影響溝通。

研究顯示高達八成的柏症患者有不同程度的「低運動性言語障礙」：患者初期多先出現聲線不足和沙啞問題，繼而影響說話清晰度，最後缺乏聲調高低抑揚和說話不流暢。另外，不少患者面部肌肉僵硬，導致缺乏表情，容易令人誤會所表達的情緒和意思。部分患者語速會變得過快，說話停頓位置不當，甚至出現類似「口吃」的現象。

現時針對柏金遜症患者的言語治療有以下幾個類別：

（1）大聲聲線治療法（LSVT-Loud）

（2）呼氣肌肉強化訓練（EMST）

（3）清晰說話治療（Clear Speech）

（4）延遲聽覺回饋（Delayed Auditory Feedback）

（5）節奏控制（Rythem Control）

同時，很多柏友都會有情緒低落，導致失眠、發夢、有幻覺等。這些表現可能是因為患上柏病所致，更可能是柏病藥物帶來的副作用。一直以來，不良情緒都是柏病患者的大敵，假若我們能安心平靜地接受現實，改變心態，持續向前，接納與柏金遜症同行，情緒問題定會迎刃而解。準備合適的運動（如太極、正念瑜伽），設立適當的期望，並付諸行動，持之以恆，才能有望控制好病情。

治理與治癒，提升柏友自我照顧能力的五個重點

柏症病徵對患者最主要的限制是活動障礙，至今還沒有任何方法能治癒，所有方法都是希望能減慢腦部的退化及病情的惡化。因此，我們用「治理」（managing）而不是「治癒」（curing）來形容柏金遜症的治療。就此，2019年多倫多大學Susan Fox教授指出柏症患者想提升自我照顧能力，要注意五項重點。圖表5a概括了教授所說的重點及實踐要訣。

重點	實踐要訣
1. 恆常運動	．每天做30分鐘運動，並持之以恆，長遠會帶來好處。．挑選容易、簡單、直接的運動（例如步行、跳舞）。．挑選有特定韻律、活腦功效的運動（例如：太極、跳舞）。．伸展肩膀周圍的肌肉、關節及筋腱，保持肩膀靈活。
2. 服藥須知	．善用藥盒，分開每天不同時間要服的藥，確保服藥準時準確。．餐前30分鐘空腹服用，吸收最佳。．用有氣的水送服藥物，可促進吸收。．善用服藥手冊，覆診時帶給醫生看。．服藥手冊記錄內容： (a)服藥名單，包括自己購買的藥品及營養補充品 (b)藥物開關時間及長短 (c)服藥及病情問題
3. 防止便秘	．左旋多巴服用後，在腸道吸收，處理好便秘，藥物的吸收較好，有助控制病徵。．防止便秘方法： (a)恆常運動 (b)飲足夠水分 (c)進食大量蔬果 (d)有時可能需要用軟便劑或瀉藥輔助
4. 生活有序	．腦部不喜歡無序生活所帶來的驚喜。．柏友生活必須十分規律：進食有時、睡覺有時。．作息定時能令病情容易受控；作息時間變動後，會出現病情變差。．注意健康飲食事項： (a)營養均衡不偏食 (b)吃大量蔬果 (c)選雞、魚、瘦肉及瘦牛肉的蛋白質食材 (d)吃全穀類食物 (e)要多喝水，有助防止便秘
5. 維持社交圈	．柏友千萬不要因感到行動不便，而孤立自己。．柏友要多參加活動。活動期間，有傾有講，正是很好的活腦及活聲活動。．柏友的家人和朋友在患者身邊，跟患者同行，給予支持，功不可沒。
其他注意事項．需要補充維他命D或鈣質嗎？．有失眠問題嗎？	研究指柏友體內維他命D水平偏低，屬骨折高風險人士，問醫生是否需要補充維他命D或鈣質。．柏友常有睡眠問題，原因包括： (a)病徵在晚間變得嚴重 (b)睡前不久才服藥，可能造成刺激作用 (c)晚間尿意頻密打擾睡眠

隨著時間的過去，柏症徵狀會越來越多及越來越嚴重，疼痛變得更加鋒利難受。所以不少病歷深的柏友都曾經用過一些民間手法或另類舒緩手法，如氣功、針灸、推拿和穴位按摩等來舒緩柏症帶來的運動及非運動障礙徵狀的不適。近年更有原始點按壓、營養補充食品及聲稱可減輕柏金遜症徵狀的不同類型保健儀器。

上述的四個治理柏金遜症方向是需要互相配合，由患者自己承擔管理責任，才會達致預期效果。除了物理、職業、言語治療是外來協助，其他的都需要患者本人的努力才可達到目的。自我照顧的目標是以患者為中心，改變自己的心態及生活模式，多加休息和運動，再配以均衡飲食，提升身體健康質素，提升對抗柏病的能力，延遲退化。

以上一切，都只是舒緩手法，均只能治標，未能治本，柏友的希望全放到手術治療上。

治療柏金遜症新方向

1.重組腸道細菌

在2016年美國科學家首次發現柏金遜症跟腸臟微生物菌群的生物有聯繫。他們相信腸胃中的細菌會釋放化學物質，觸發腦部中的病變。細菌能把纖維分解成短鏈脂肪酸，這些化學物質的失衡，相信或會致使腦部中的免疫細胞受到損害。科學家希望消化系統的藥物甚或是抗生素，未來可以成為醫治柏金遜症的新藥，為患者帶來新希望。

2.幹細胞移植治療

柏金遜症的起因，是腦中名為「黑質」的部位內的多巴胺神經細胞（又稱神經元）死亡所致。多巴胺神經細胞長有長長的分岔，這些分岔會伸入附近叫「紋狀體」的地方，充分地包圍這些紋狀體。多巴胺神經細胞的分岔末端，會分泌多巴胺到「紋狀體」，從而令人有活動等能力。理論上，只要把活的多巴胺神經細胞移植到腦部適當部位，替代死去的多巴胺神經細胞，發揮多巴胺分泌功能，活動障礙問題就得到解決。

把人體組織移植到柏金遜症患者腦部，以取代衰亡的多巴胺細胞，科學家在上世紀七八十年代已開始研究。最初時是直接移植胎兒的中腦組織，至近年開始研究利用人類胚胎幹細胞，及研發誘導性多功能幹細胞作為細胞移植的來源。

如果移植的幹細胞在腦中存活，長期生長，更換死去的神經細胞，柏金遜症便可期望得到根治。病者的神經細胞修復後，可以自行製造多巴胺，不需要再依賴藥物。自體幹細胞移植醫治柏金遜症的研究已到臨床測試階段，希望在不久之將來，給柏友帶來好消息。