香港有部分兒童因先天發育不良等影響，致身體出現缺陷，成危重症患者，難以外出享受正常的家庭生活；去年成立、直屬於兒童癌病基金的兒童紓緩服務基金與醫院醫護團隊合作，讓病患兒童走出病房，回家休養，至今為60個有非癌症危重病兒童提供服務。
楊太(左)坦言，較難與丹丹一同外出參與家庭活動。
剛剛於7月滿兩歲的丹丹，出生時因發育不良有裂顎、失聰及身體多處有缺陷，身上有兩個造口，母親楊太不單需寸步不離照顧，更需避免丹丹氣管造口導管鬆脫。楊太坦言，有次導管鬆脫，如2分鐘未能駁回或會窒息，這對楊太造成巨大的心理壓力；其後，接受兒童紓緩服務基金的服務，由護士及社工提供24小時長期援助及照顧。
基金除提供治療支援外，日前亦與迪士尼推出一連兩日「魔法保姆樂『童』行」活動，13個紓緩個案家庭參加活動，為病童及其家人創造家庭共聚時間。有不少參與的家庭更首次可以一家同遊。楊太指，丹丹的身體狀況，難像一般家庭外出活動。今次得到基金姑娘及迪士尼義工們幫助，首次一家人出「遠門」並住宿酒店，留下美好回憶。
香港約有1,500非癌症危重病童
屯門醫院兒童及青少年科顧問醫生李澤荷(圓圖)表示，醫管局轄下兒童醫院及數間公立醫院設兒童紓緩治療科，為末期病人提供改善生活質素、減輕痛苦的服務，現時每年約250個兒童提供服務，認為以香港現有資源下，應可以為更多相關兒童提供服務。
香港迪士尼樂園度假區行政總裁楊善妮表示，迪士尼電影角色魔法保母Mary Poppins抱著積極態度面對人生，教導小朋友如何從生活細節中克服困難，相信迪士尼的故事觸動不同世代人們的心靈，希望同樣可以鼓勵病童及其家人。
兒童紓緩服務基金管治委員會會長余漢才表示，基金致力協助這些家庭，亦需要大眾共同努力，就如保母一樣幫助照顧者，共同維護病童的生活質素。
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