健康
2023-11-14 04:30:22
日報

自助組織助漸凍人活出熱暖的心

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漸凍人

自助組織助漸凍人活出熱暖的心

漸凍人症(香港醫學名為:運動神經細胞疾病,簡稱MND)是罕見疾病,現時醫療界也找不出成因,故此無法作任何預防措施去避免,換句話說,每個人都可能有機會患上此不治之症。

現年54歲的胡文彪先生正是其中一員,他發病初期雙腳無力提起腳踝,更曾於工作的地盤無故跌倒,輾轉被安排去腦神經科跟進。遍尋治療的他耗盡了近10萬元積蓄,經過各式檢查,最終獲確診為MND。

醫生第一句便說:「MND是不治之症,平均壽命約5年。」短短的一句為當時正值40出頭,從事建築業的胡先生帶來沉重打擊,當時為2011年。

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胡先生自2012年加入自助組織香港肌健協會,起初只想了解疾病資訊,後來在加入MND小組後,積極參與活動,更成為小組的骨幹成員。與一班同路人同行,讓胡先生感到自己有所依歸,慢慢從沉重打擊中走出來。協會社工亦經常邀請胡先生一起探訪會員,11年內先後探訪超過100名MND患者與其家庭,從分享病發經驗到抗病心得,以至適應生活的小秘技,他正面積極的態度,以及開朗的笑臉,影響了無數家庭,充分展現香港肌健協會自助互助的理念!

面對這種突發及無法預料之情況,不少剛確診的患者心情甚為忐忑,猶如遇上洪水猛獸,終日憂心忡忡,難免不斷湧現負面情緒,甚至擔心成為家人之沉重包袱。然而絕處逢生,胡先生十多年一直積極面對,其生命見證鼓勵無數患者及家屬;縱使有難關也別輕言放棄,可參與自助組織或主動求助,從同路人身上可尋得不一樣的意義,讓生命發光發熱,更可有同伴一起面對每一個明天。

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