提到漸凍人症(ALS),亦稱為運動神經細胞疾病(MND),不少人會想起早年的冰桶挑戰或著名物理學家霍金。事實上,漸凍人症屬罕見病,估計香港現時約有200名患者。
負責肌肉運動的大腦、腦幹細胞及脊髓前角細胞同時或局部壞死,患者的肌肉不斷退化、萎縮、無力、不規律顫動和抽搐,導致四肢無力、行動不良,甚至退化至嚴重殘疾,同時,吞嚥及說話能力下降,最後更會呼吸衰竭。大多數患者於50歲或以上發病,存活時間由數個月至十年不等,中位數僅3年,可見病情惡化之快。
確診時,患者及家人頓感晴天霹靂,要面對從未聽過的疾病,想起茫茫前路難免心生恐懼。縱然病情無法逆轉,香港肌健協會連結不少患者及家屬,成為一起走下去的同路人,積極面對漸凍人症及「自救」。
目前漸凍人症未有顯著療效的藥物,猶幸尚有復康治療可有效紓緩病徵、減少併發症及維持生活質素。若有足夠的支援及輔助設備,很多患者均可如常外出,有正常社交生活,甚至做義工幫助其他同路人。
惟對於大多已失去工作能力,甚至需要貼身照顧的患者來說,每一項儀器或設備均得來不易,協會希望各界人士可伸出援手,支持患者購買復康、輔助以至維生設備。捐款網址https://hknmda.org.hk/
‧捐HK$3,000,幫助一名患者租用呼吸機一個月,恢復正常呼吸!
‧捐HK$5,000,幫助一名患者購買碳纖維腳托,走得更遠!
‧捐HK$60,000,幫助一名患者購買咳痰機,鍛煉肺部!
同時,協會期望政府盡快設立神經——肌肉疾病專科診所,及時轉介漸凍人症患者並提供復康服務、輔助設備及照顧配套。