中國
2025-01-11 14:45:53

湖南26歲女分享漸凍症生活 一年間容貌判若兩人

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小陳確診漸凍症短短一年容貌巨變。(圖/翻攝極目新聞)

湖南懷化一名26歲年輕女子,一年前被確診漸凍症,她開始在社交平台上紀錄自己對抗病魔過程,隨着吞咽越來越困難,容貌長相也發生巨變,判若兩人。

本以為是肩周炎

綜合《極目新聞》、《九派新聞》報道,1998年出生的小陳(化名)長期臥床,肌肉萎縮,身高160厘米的她,體重只有35公斤,2023年12月,一場甲型流感過後,胳膊抬起來很吃力,本以為是肩周炎,直到生活不能自理,才去醫院檢查,這才發現得了運動神經元病(Motor Neuron Disease,簡稱MND ),俗稱「漸凍症」。

病程發展改變了小陳的容貌,嘴巴歪斜,眼睛一大一小,臉頰上的肉也凹陷下去,確診後對死亡的恐懼加上身體不能動彈,讓她非常絕望,一度想要輕生。於是小陳開始在社交平台上,分享罹患漸凍症後的日常生活,也逐漸學會面對死亡:「我現在完全有勇氣了」。

小陳肌肉萎縮致生活無法自理。(圖/翻攝極目新聞)

藥物價格昂貴

然而龐大的醫療費用,卻讓小陳本不富裕的家庭壓得喘不過氣來,小陳母親羅女士透露,治療這種病症的藥物價格昂貴,一個月需要打一針,每針價格高達十多萬元人民幣,而且即使打一、兩年,也只是說可能會有所改善,這對家庭來說是沉重的負擔,難以承擔。

據悉,漸凍症主要由上運動神經元(位於大腦皮質)和下運動神經元(位於腦神經運動核和脊髓前角細胞)損傷造成。該病導致四肢、軀幹、胸部、腹部肌肉逐漸無力並萎縮,從而影響運動、交流、吞咽和呼吸功能,最終致死。

文章授權轉載自《中天新聞網》,按此查看原始文章

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