2025-02-17 07:30:00

不一定係老人病四十歲患上柏金遜症跨越期限繼續「慢慢」做好爸爸

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柏金遜症是因腦內黑質退化，導致負責指揮肌肉活動的神經傳遞物質「多巴胺」減少，讓患者身體常出現「震、硬、慢」等動作障礙。數據指出，長者患柏金遜症的機會較大，七十歲或以上的長者中約每30人便有1位。不過，較年輕時也可能發病：六十歲間約每230人有1位，五十歲間約每930人有1位，四十歲間則約每2,430人有1位。

阿標在42歲時被診斷為柏金遜症，至今已九年。他的診斷之路迂迴，最初只是走路不便，左腳拖步，左手臂也缺乏自然擺動。於是，他尋求中醫和物理治療，但被誤診為筋膜炎，治療良久卻未見顯著成效。最終，阿標遇到了一位他稱為「良心骨醫」的醫生，敏銳地察覺到問題，建議他轉診腦神經科。阿標終於被診斷為柏金遜症。

四十出頭爸爸確診柏金遜症難於接受

面對這診斷，阿標回想當時難以接受：「『點解係我？』，了解到柏金遜症是不治之症，也看到老人家很痛苦，那一刻感到很灰心！」當時，阿標已婚，妻子是全職主婦，家中還有一對小學生子女。作為家庭經濟支柱，他肩負著沉重壓力。然而，阿標決定積極面對挑戰。他表示：「那一刻我沒得選擇，一是走下去，一是就跳下去。我選擇勇敢地走下去，撐起家庭，不讓家人更加擔心。」雖然他口中說沒有選擇，實則他為自己和家人作出了深刻決定，展現出無比勇氣與責任感。這段旅程不僅是他個人奮鬥的縮影，更是家庭支持與愛的象徵。

活動期有限轉化成動力

阿標形容自己自小是有主見和目標，刻苦耐勞，能夠將壓力轉化成動力。他說：「患病的第一天，我已經知道這個病是有期限的，現在的活動能力最多比你多四五年都會衰退。這讓我更加確定了要在這四五年內，在工作上做到最好。我沒機會和時間去等了！」阿標指出背後期望：「儲多點錢給子女，等他們讀大學，有經濟支持讀得更好，成為更好的人。」阿標從事銷售行業，確診柏金遜症時已是主管，負責帶領團隊追求業績。他不僅能夠達成目標，確診後還創佳績，團隊的銷售額名列前茅。阿標個人亦成功超越「期限」，在確診九年後的今天，仍如常上班。

藥物配合乒乓球鍛鍊保持活躍

為維持「活動期」，阿標自確診後與醫生建立良好合作關係，討論何時開始用藥和選擇何種藥物。起初，因阿標尚年輕且仍有一定的活動能力，醫生建議他無需即時服用第一線藥物，而是先服用「週邊藥」，以增加吸收多巴胺的能力或減慢其分解。同時，醫生鼓勵阿標多鍛鍊，保持活躍。了解到運動對柏友（柏金遜症患者）的益處，阿標重拾在讀書時期熱愛的乒乓球運動，甚至參加柏友之間的比賽。如今，正如他一直知道柏金遜症始終會令他日漸衰退，症狀已變得更明顯，如晚上會難以入睡，肌肉僵硬，起床無力。他亦已服用第一線藥物一段時間，但已經掌握了服藥的最佳時間，儘量在藥效最強時進行重要事情，包括見客和打球。同時，盡量通過運動和與其他柏友交流經驗去學習紓緩症狀。阿標認為保持樂觀心態尤其重要。

太太的「無為」照顧反更安心

阿標特別感謝結婚已有24年的太太。在得知確診初時，太太雖然傷心，但並未放棄。她大哭一場釋放後，明白應該與丈夫勇敢地走下去。阿標面對病痛仍在外工作拼搏時，太太全心照顧一對子女。阿標指出，太太的照顧方式與眾不同，她不認為自己需要時刻陪伴他，未有過分「保護」他。他回憶道：「她說『老公，你儘管出去多運動，不用總在家休息！我在家看到你悶悶不樂，反而覺得你有病，心裡更加不安。你多些與朋友活動，我反而更加開心！』」即使阿標在家中未有「開藥」（即藥效未發揮作用）而感辛苦時，太太雖然心痛，但也不會過分在意，因為她知道這是正常狀況。阿標形容太太的照顧技巧是「無為之中的有為」，讓他知道自己努力時，太太會更加安心，未有從照顧者身上感到更大壓力。

呼籲大眾反標籤多理解柏金遜症

賽馬會「柏動愛」柏金遜症關懷計劃最新名為《我的慢慢爸爸》的反標籤宣傳片，以阿標患上柏金遜症後的經歷為藍本。計劃統籌之一香港大學李嘉誠醫學院護理學院助理教授郭欣欣博士表示：「柏友患症後，自然會被界定為『被照顧者』，同時被視為在家庭、工作和社會上失去原有角色和功能，但這並非必然。很多柏友同時身兼家庭的經濟支柱，或者負責照顧一家大小。」

《我的慢慢爸爸》主角是一位中年柏友，除了強調柏金遜症可能影響較年輕人士外，也希望表達柏友即使經歷病況，仍積極完成生活中的角色，包括照顧家人。同時，宣傳片呼籲大眾在日常生活中遇到行動「慢慢來」的人時，應考慮他們可能是柏友，理解他們的處境，並給予更多的體諒。這不僅能消除大眾對柏金遜症的誤解，還能讓社會變得更加包容和友善。