患有脊髓肌肉萎縮症(SMA)的何宛淇,受體能所限,自小被家人灌輸長大後要「揸筆搵食」。但在中學時期,因緣際會把「運動」一詞呈現在自己的生命內,其後更成為硬地滾球港隊女將之一。儘管宛淇雙手肌肉力量因病減退,但她已取得今年殘奧會「入場券」,而她的目標是「奪取一面獎牌!」文:羅庸軒
26歲的宛淇於兩歲時確診SMA二型,因為行動不便,小學時外出時需坐BB車,其後改坐電動輪椅,情況最差時,平均每年均需進出深切治療部;她指,日常生活如拾起一本書也要家人協助,遑論發展運動的興趣。
但她憶述初中為升讀大學預備的「學生學習概覽」(SLP)當中,「唯獨運動一欄留空……可能我想每樣都完美,加上有同學陪伴,就嘗試填上硬地滾球。」她坦言,初覺得硬地滾球很沉悶,其後發現「(硬地滾球)戰術就像下棋般要用智慧令對手不能得分,慢慢從中找到滿足感。」她於2008年獲教練賞識而加入港隊、代表香港出戰國際賽的BC4組別,更在亞殘奧奪取兩面金牌。她笑言,成為傷殘運動員之初,家人感猶豫,但最後也全力支持,當時更立志向奧運進發。
好景不常,宛淇準備應付DSE時,雙手肌肉力量開始減退,其教練建議她由用手滾球的BC4組別,轉戰用斜台和棒子輔助的BC3組別。「兩組玩法完全不同,加上要專心讀書,所以放下了滾球。」
升讀浸會大學後,宛淇重遇教練,對方向她指「唔好忘記當初點解咁鍾意硬地滾球」,這推動宛淇重新練習,終在2016年遠赴巴西踏上殘奧會的舞台。現時已是BC3個人組別世界排名第二的宛淇,較早前取得今年殘奧會參賽資格,冀能奪取一面獎牌。
宛淇雖在運動舞台上得意,但治療路上未見充分曙光;「因無藥醫,自小對病已經無希望,但數年前美國有新藥,(認為)至少病情不惡化已經很好。」至前年9月香港衛生署將新藥列入醫管局藥物名冊,但藥費昂貴,本港病人要透過關愛基金資助,宛淇尚未屬合資格病人。她今年的最大心願除奪取獎牌外,也希望可獲資助用新藥,「希望有藥後可以照顧自己,減輕家人協助。」
脊髓肌肉萎縮症慈善基金最近邀請何宛淇和另外3名SMA患者,把經歷以插畫形式集成繪本,分享如何積極和堅毅地面對疾病。