「脊髓肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)是一種可致命的遺傳病,常見於嬰孩期至兒童期之間,此病更是兩歲以下兒童遺傳病的頭號殺手。由於病人需終身用藥及依賴輔助儀器生活,費用高昂,一般家庭未必能負擔。
超過200位養和醫院員工及親友今日參與第十屆「健步樂行獻愛心」步行籌款活動,為「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」(Families of SMA (Spinal Muscular Atrophy), 簡稱FSMA) 籌得逾36萬元,協助脊髓肌肉萎縮症患者購置維生及改善生活質素的設備及特製輪椅。
就讀香港大學英文及語言學系的周佩珊,早前曾向特首遞交親自撰寫的建議書,要求政府引入治療SMA的藥物「Spinraza」。她今日出席儀式時說:「感謝政府及社會人士的支持,讓SMA病友能夠有機會因藥物而得到好轉,我們十分感動。」