林鄭月娥昨日親自接收佩珊的計劃書。(工黨提供)
脊髓肌肉萎縮症患者因受疾病影響，機能會逐漸衰退，需長期使用呼吸機，以往是無藥醫，直至去年底美國推出新藥，外國亦有病例用藥後成效顯著，惟藥費首年需600萬元，大部分病人無可能負擔。多個脊髓肌肉萎縮症患者的家庭，昨日到特首辦外請願，希望政府可引入藥物及列入藥物名冊。特首林鄭月娥親自接收請願信，並承諾政府會繼續努力，希望能幫助病人。
約20個「脊髓肌肉萎縮症」患者家庭昨日到特首辦外請願，要求政府引入治療藥物，幫助幼兒患者。其中要用呼吸機的23歲患者周佩珊撰寫逾百頁計劃書，建議本港引入治療藥物。其媽媽發言時表示，女兒努力讀書，兩年前入讀香港大學英文及語言學系，今年7月開始撰寫計劃書，希望政府可引入一種醫治脊髓肌肉萎縮症的藥物。
林鄭月娥親自到場接收請願信及計劃書，並與佩珊交談。她表示，政府非常關心脊髓肌肉萎縮症的患者，強調並非金錢或資源問題，而是香港未有這種新藥，藥廠亦暫無打算引入本港，已要求食物及衛生局長與美國藥廠商討引進新藥；由於有關藥物在港未註冊或登記，醫管局亦難以提供援助，但她得知個別病人有個別體恤安排，政府正研究有關做法。林鄭月娥強調，政府會盡量幫忙，只要有任何希望可幫到病人，政府也願意做，會爭取盡快引進這藥物。佩珊對於林鄭月娥親自回應感到意外及開心，相信林鄭月娥有承擔，關注病人，希望能盡快與藥廠達成共識。
美國於去年底有新藥「SPINRAZA」推出，本港曾有3名屬於非最嚴重的幼兒患者在藥廠資助下試新藥。港大腦內科教授張德輝表示，藥物暫時的療效較顯著，除沒有預期會出現惡化情況外，更有幼兒患者的身體機能有改善，包括毋須再用呼吸機、由坐輪椅變成可以步行等，令這個不治之症有方法醫治，故在醫學及倫理上都值得引入。
食衛局表示，註冊申請是藥廠的商業考慮，但政府正聯絡藥廠，了解藥廠將有關藥物引入香港的計劃。該局又指，醫管局相關委員會評審罕見病藥物時會作考慮。
