失明社工感照顧者壓力大設24小時支援盼失智患者及家屬「腦友所依」

兩歲因眼腫瘤失明，曾被醫生指只餘3個月命的黃嘉濠(Alex)，憶述家人當初得悉他患病時不知所措，甚至不肯接受他身體殘疾；最終醫生「估錯數」，但成長過程除令他感受到照顧者的難處，亦同時思考如何幫助有相同經歷的人。中大社工系畢業後，有感認知障礙症支援存漏洞，在2021年加入施永青基金後，成立「腦友所依」計劃，冀透過不設時限和地點的多元化服務，支援患者和照顧者，亦希望利用自身經驗幫助有需要的服務對象或群體，回饋社會。

近年社會出現不少照顧者不堪壓力而了結病患甚至自己生命的慘劇，籌辦「腦友所依」計劃的Alex說：「每次聽到照顧者行上不歸路都係好心痛，令我思考社福服務是可否走多步？」雖然不少地區中心提供定時定點的支援服務，但Alex留意到不少求助個案都是在服務時間後出事。

身兼認知障礙照顧策劃師的Alex指，新冠疫情爆發以來，很多社福界的服務暫停或減少，不少長者原來使用的服務都受影響。他指有照顧者因腰患想出外看醫生，但因擔心失智家人未能照顧自己，又找不到上門支援，只能拖延治理。Alex說︰「傳統服務有其限制，因此我們希望盡量填補當中的缺口，設24小時支援，沒有時間和地域限制，希望有需要的人盡早得到支援，不要瀕臨『爆煲』才求助。」此外，Alex亦指出，一些不足60歲的認知障礙患者既不合資格輪候政府的安老院舍，亦難輪候殘疾院舍，「分分鐘要等10年，但其時已經過身，所以我們決定服務取消年齡限制，讓更人受惠」。

照顧者須面對至親二次死亡

Alex指，認知障礙照顧者面對的挑戰和衝擊十分大，有子女須辭職照顧父母，有夫妻家庭角色調轉，「照顧者需要面對兩次死亡，第一次是患者能力的死亡，第二次是患者肉身死亡。照顧者要經歷患者行得走得，至最後連自己是誰都不知道，這些階段係好辛苦。」Alex認為政府不應只側重於失智者服務，亦要為照顧者提供更多支援，關注他們的身心健康。

他續指，照顧者投放大量心力照顧患病的親人，失去了自己的生活空間，不少因而患上抑鬱症及焦慮症等。為讓照顧者有喘息的空間，計劃每月會舉辦「照顧者活樂遊」活動，包括音樂治療、中醫講解失眠、痛症管理講座等，讓他們舒一口氣。另外，他指出部分年輕全職照顧者，本來的職業可能是老師或專業人士，但因照顧失智家人10年，履歷表就空白了10年，當家人離世後，照顧者亦已與職場脫節，難重返崗位；加上失去經濟來源，不少照顧者靠積蓄過活，長遠帶來財政壓力。Alex希望未來服務能延伸至這些有經驗的「畢業照顧者」，為他們提供就業機會。

移民潮缺社工盼服務「落地開花」

基金執行董事施小姐表示，聘用Alex為助理項目經理，除了希望支持殘障人士就業，亦十分欣賞Alex的主動和熱誠。她表示十分驚訝Alex在第二輪面試時，已準備了數千字計劃書，「真的見到他有實踐的決心和對老人服務的熱心。」

計劃運作一年，跟進了48宗個案，Alex笑言「感覺好似發緊白日夢，我無諗過係得㗎！」不過，他表示亦面對不少困難，「移民潮真係走了很多社工；加上疫情，到戶服務的人手的確比較難找，原本計劃逐區開設服務點的計劃，亦被疫情打亂，唯有靠相熟的機構和社工轉介個案。」他又稱「我們投入了很多資源去製作『腦友所依』平台，很想做好服務，但現在接觸到的個案比較少，像無用武之地，希望未來服務能更加『落地』，幫到更多人。」