病童及家長照顧壓力大理大研究︰專科兒科護士起關鍵作用

醫療進步，被診斷為生命有限的病童壽命得以延長，而病童的照顧需要、家長的壓力和負擔，以及醫療資源需求亦增加。19歲的賴君怡小時候被確診為脊髓肌肉萎縮症，經常出入醫院，在成長路上，除獲醫護人員照顧，幸得兒童紓緩服務團隊提供許多幫助和及時資訊。君怡在疫情期間患肺炎，因肺部較弱或令病情變得極嚴重，團隊得知後即時提供建議，如應用甚麼藥物，促進了她的康復。

醫管局2017年制定《紓緩治療服務策略》，指引成人和兒童紓緩治療服務的發展方向。當中闡明應建立有系統的綜合兒童紓緩治療服務。理大護理學院講座教授(高級護理實踐)及醫療及社會科學院副院長黃金月和實務助理教授何美芝領導團隊，於2019至2021年期間，在醫管局轄下的兒科部門訪問了25組受訪者，每組包括一名8至19歲、生命有限的長期病患兒童或青少年、家長和醫療人員，在65次訪談中內容中選取及分析3,784個單元。當中55.8%內容反映了病童和家長在日常生活中所遇到的各種挑戰；16.8%受訪者表達了在疾病管理過程中，多個專業之間需有更好的協調和合作。

研究顯示，專科兒科護士提供的紓緩治療護理對提高病童及家人的生活質素起關鍵作用。香港兒童紓緩學會前理事長李寶儀指，病童需要不同專科醫生診治，資訊往往分散，家長可能無法充分了解病情，服務可為家長提供詳細資訊，幫助他們選擇最適合孩子的治療方式。學會會員任惠蓮稱，家長或要全年無休地照顧病童，身心壓力都很大，盼服務能隨時提供幫助，如教授一些護理技巧，讓他們不再感到無助。