盧勁馳自16歲起患上未能確診的罕見病。(蘇文傑攝)
44歲的盧勁馳是一位詩人，也是一位藝術策展人，同時亦是一位罕見病病人。自16歲開始，盧勁馳患上嚴重怕光、怕聲的過敏症，28年來都遍尋不獲病因，淪為本港醫療制度中未被確診的「罕見病」人球。他形容，凳腳刮在地上的聲音，或是普通的日光，都會令他頭痛、神經繃緊。「嗰種痛係會滲入去，痛到你覺得身體啲筋膜扭歪晒，好痛，完全放鬆唔到。點解會突然有罕見病，香港亦無一個醫生答得到。」
記者：劉凱欣、攝影：蘇文傑
盧勁馳稱，每日早上7、8點，他會趁陽光不太猛烈的時候，到樓下麵包店買早餐。外出時的他，慣性戴上一頂藍色太陽帽遮陽，同時會把墨鏡鏡片，用橡皮筋勾在眼鏡的左邊臂架。他說，這是媽媽發明的妙招。當陽光太耀眼時，他便可以很便利把墨鏡鏡片，插在眼鏡框前，舒緩眼前不適。
視力極差僅能分辨光暗
手執盲人手扙「咚、咚、咚」地越過馬路、穿過公園，熟練地往他石硤尾寓所附近的賽馬會創意藝術中心走去。盧勁馳說，平日他會拿著手提電腦或手機，在中心一樓平台，寫寫最近在中大修讀有關電影的博士論文。不過，由於他視力極差，只能分辨出光和暗，別人很快能看完的參考資料，他卻得花上幾倍時間，依靠智能手機將文字化為聲音讀出。若要找回某段「看」過的資料，更有如大海撈針，費勁回想看過的資料所標記的位置。
雖然曾考過5次會考、讀上了副學士，接著考入港大攻讀比較文學碩士，但有別於一般令人鼓舞的「生命鬥士」。盧勁馳帶點意興闌珊地說：「唔好誤會，完全唔係我好學，從來志不在讀書。只係我世界入面，唯一可以透過文字解悶，對住同一樣嘢30年，再蠢都會變專家。其實如果個病有得醫，病情有得穩定啲，我情願學下盲人按摩，四圍旅行，或者學下煮飯，都唔想再對住堆字。」
盧勁馳似笑非笑地說，活了快將半百，花掉近半人生，日日夜夜把自己困在那磨人的論文寫作，反覆跟同樣的病徵搏鬥，曾發傻想過自殺，有過抑鬱。現在的他，已經把生活的價值以及維生水平，降到低得無可再低，連喊半句苦，亦再沒半點力氣。
盧勁馳靠伸展筋骨舒緩身體不適
淪醫療系統「人球」
事實上，香港對罕見病的政策和法例嚴重滯後，既沒有正式定義，相關醫治經驗亦不足，讓盧勁馳在近30年來，只能在冰冷的醫療系統中淪為「人球」。不論是哪個醫生、做多少檢查，仍查不出他的病因，輾轉間只剩下精神科醫生聊勝於無的跟進。盧勁馳說：「其實精神科醫生都知幫唔到我，只係勸我開心生活，努力習慣痛楚，甚至幻想當啲痛楚唔存在。」
尋覓病因的旅程，盧勁馳認為西醫幫不了忙，索性靠自己尋找答案。最終，在2015年在澳洲多名專家會診中，診斷出他極可能是患有很罕見的骨架以及筋膜嚴重扭曲問題，從而影響神經。到2018年，他更籌集到部分醫療費用到美國求醫，「我去美國照咗兩張X光，發現原來我尾龍骨同左邊盆骨黐埋咗。半邊頭顱嘅筋膜，佢哋話更加話已經扭曲晒。不過佢哋係脊醫，唔屬於西醫範疇，所以一切都係無客觀驗證。逗留咗3個月嘅推骨過程中，病情的確舒緩咗。」
由於苦無藥醫，盧勁馳指現時每天會花4至5個小時做做瑜伽、散散步、打打太極，或坐下冥想，希望令筋骨能得到較大程度的舒緩，減少失眠的狀況。待精神較好時，可斷斷續續寫論文，或辦辦藝術展覽，與外界接觸。
共存即認命投降
為何不選擇與罕見病共存呢？這時，一直不慍不火的他，語氣才略顯起伏，忿忿不平地說：「共存？點解要共存？我好抗拒共存。如果共存，即係認命投降，唔使去搵方法醫，咁我點解要做咁多嘢？」那麼，既然不想共存，又能如何？盧勁松頓了頓，思索了一下，攤攤手，再苦笑。他說：「我好想去美國再見見醫生，等佢哋再拍一、兩張X光片，話返俾我知，骨架同筋膜扭曲情況，到底改善咗幾多。唔使好似喺香港咁，好似圍困孤島，需要獨自費盡力氣求生。但可惜嘅係，我依家情況仍舊同當初治療目標一樣，有極大一段距離。」
盧勁馳自16歲起患上未能確診的罕見病。(蘇文傑攝)
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