剛發表的《施政報告2019》有一段特別提到罕見疾病相關政策措施，反照罕病患者過去數年現身說法，情理並重表達訴求，努力並非白費。
他們認真地做政策倡議的工作。早前，香港罕病聯盟舉辦工作坊，邀請公關達人指點各病友組織如何善用傳媒，怎樣作打動人心的表述。更請我作為前問責官員與他們一起角色扮演，練習如何在會見官員，在聽證會中，精準淺明地述說他們的困境和訴求。他們充足的預備，從心而發的分享，我深深被觸動。
罕盟也善用影音媒體。透過與香港金像獎協會合作，一些有心的電影工作者以「友情價」拍攝12輯微電影，勾畫12個不同罕病患者的經歷和家庭狀況。這些真實的人生寫照，觀眾可從他們處身的矛盾，焦慮，無助，生死瞬間，沉澱反思生命，也反照出政府現有政策措施有否以人為本，社會是否重視生命價值。微電影是上好的生命教育素材，可在罕盟的Facebook找到。
同樣感人是病友和家人走出來助人自助。阮佩玲女士的女兒是結節性硬化症患者，因著自身曾經徬徨無助的感受，挺身而出成立結節性硬化症協會，針對本港醫生處方藥物時，缺乏本地數據，限制治療方法的問題，與藥廠合作成立配對基金，資助兒童試新藥，建立資料庫。
阮女士又積極發聲，指出政府藥物資助僵化的政策。硬化症患者體內會長出腫瘤，但資助的條件需腦部或腎臟腫瘤大於3cm。此規定會如何影響患者? 將於11月公映的香港亞洲電影節推介紀錄片《3cm》 會有深情的演繹。
另一位令我十分欣賞的是賴家衞，他和哥哥都是龐貝氏症患者，不及時對症下藥，會失去活動能力，呼吸困難。他自2010年以患者身份向醫管局爭取所需藥物，理大畢業後更加入罕盟任倡議及傳訊主任，同樣是助人自助的典範。
