十年前，冰桶挑戰運動風靡全球，你還記得嗎？此行動是為漸凍人(ALS/MND)籌款，引起了大眾關注。漸凍人症亦稱為ALS或MND運動神經細胞疾病，屬持續退化疾病，患者逐漸退化至全身癱瘓，暫時不能根治，平均壽命約5年。
William是一名已故會員，他以正向的態度和永不放棄的精神，跟困着他身體的病魔共存10年。他在最後時光利用眼球控制電腦及身邊照護員幫忙，撰寫了一篇「漸凍人的生存指南」，分享自身經驗，為後來的同路人燃起一點燭光，以「5種力量」的分享，鼓勵與疾病搏鬥的人士。
1) 生產力：每天回電郵、WhatsApp、練歌、分享笑話、寫一段故事，一年下來就成了一本書，充實生活。
2) 關顧力：常問候照顧者和家人朋友甚至他們的貓狗，讓大家感受溫馨。
3) 記憶力：研究發現人腦細胞只有一成使用率，還有九成記憶空位。用以記下親友生日、提醒家人按時食藥和覆診、家裡的用品放哪裡，亦是一種協助。
4) 學習力：嚴重傷殘者有一個優勢，就是空閒，應該把握繼續學習。YouTube提供很多學習平台，歷史地理、語言，甚至西洋棋。我每天都在學習。
5) 臉珠力：最簡單考驗臉部活動能力就是微笑。微笑代表樂觀與對別人的感恩。
William面對「失去」卻以愛關顧他人，向世界展示生命的韌性。反觀隨著冰桶挑戰熱潮退卻，香港社會對這些患者的關注又剩下多少呢？從罕病定義到配套性支援也未見政府有顯著著墨。
十年人事理應幾番新，協會期望現屆政府早日落實系統性的罕病政策，並充分考慮神經肌肉疾病的特殊性，以愛延續奇蹟再生。