Danny是一名技術人員,一直努力工作,望為家人帶來更好的生活。有段時間他經常頭痛,求診後被告知只是感冒。突然一天,他在沙發上休息時不由自主跌落地上動彈不得,左邊身不受控制及麻痺,腳也無力,家人隨即送他到急症室,當初以為是「中風」,住院一星期後,經歷各種檢查,確診罕見病「多發性硬化症」。他留院2個月後才能出院,當時雙腳活動能力大減,需要使用輪椅代步。
當時,Danny只有42歲,正值黃金年華,面對突如其來的打擊,他直言:「以往從未聽過這病,簡直從高處跌入深谷底,只看到漆黑一片。」Danny本是家庭經濟支柱,患病後不能工作,當時所住的單位仍在償還銀行貸款,家中更有年幼兒子,整頭家的重擔突然落到妻子身上,要全職工作,又要照顧Danny及年幼兒子。Danny深感「連累家人」,曾想自殺了結生命。
猶幸得到社工的轉介,他加入香港肌健協會,認識了很多不同類別的神經肌肉疾病患者,發現原來自己並不孤單,得到同路人的支持及分享,逐漸調整心態,加上協會當時主席的鼓勵下,Danny亦變得積極,更開始參與會務、到學校交流、參與倡議小組為同路人發聲等,其後亦加入理事會,近年更出任會長一職,發揮助人自助的精神,重新找到生命的意義。
不少罕見病的患者初確診時頓感晴天霹靂,面對從未聽過的疾病,面對茫茫前路只看到恐懼,又擔心成為家人負累,但Danny的經歷正好提醒大家,縱有困難也不要放棄,可參與病友或家屬組織,從過來人身上或可找到出路,更可支持一起走下去的同路人。