她的美肌聖誕願望

「媽媽，我的聖誕願望是可以擁有普通人的皮膚…」這是Mui小時候天真且卑微的願望。

我與Mui是有點緣份的。我第一次見她，是我在北角等綠燈過馬路。當時她也在對面等過馬路，我還記得她咬着麵包，神態自若地等轉燈。我心想：這個人應該是嚴重燒傷。但最令我印象深刻，並不是她的外表，而是她那種由心而發的自信。坦白說，我見過不少殘疾人士因為身體上的缺失，會表現得有點兒左閃右縮。但好像Mui這樣，在眾人面對一副淡淡定的姿態，令我對她產生無限的敬意。

Mui一出世便患有魚鱗癬症，因此她擁有一個極度不同的外貌。她的皮膚看似嚴重燒傷，但其實是由於皮膚的角質層異常地增厚，皮屑一塊一塊地脫落，皮膚出現過乾、龜裂，甚至破裂產生傷口，非常容易受到感染。也因為皮膚長期繃緊拉扯，令到頭顱、臉部和五官變形。可想而知，20多年來，Mui的日子從來都沒有好過。Mui在香港出世，她一出生便被父母遺棄。直到1歲半，被一對居港外籍夫婦Rog和Tina收養。他們說，20多年前收養Mui一點也不簡單，因為當時大眾的共融文化水平低，連坐輪椅的都會被人歧視，他們聽盡一切難聽的說話。堅強的Mui可說是迫不得已地習慣了在歧視和欺凌中過活，但最致命的，可說是10年前她開始玩社交平台，遭到網絡欺凌。每一句詆毁和侮辱的說話，都像一把把刀刺進她的心，加上欺凌她的都是她認識的同學，頓時令她對所有人失去信任，甚至尋死。幸好得到父母的支持，走過難關。也正因為此事，Rog和Tina建立了有關Mui的「官方」社交平台，與其由別人瞎扯，倒不如由他們親自訴說Mui的故事，希望大眾能接納和關懷好像Mui這些外貌明顯不同的人。

今年的聖誕節，Mui小時的願望依舊未能實現，但也無礙她繼續樂天地生活。魚鱗癬症患者，一般都活不過1歲。現時全球最長壽的患者是35歲，Mui是第4位年紀最大的，26歲。Mui的活著，本身就是一個奇蹟。下星期談談Mui現在的工作和生活。