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2018-11-30 06:00:00

我的小天使

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每個孩子都是父母心目中的天使,9年前成為人父的Joson(圖)也一樣,擁有一位十分特別的天使,這位天使很罕見,因為她一出世便患有「天使綜合症」。
 

「天使綜合症」這個名字的由來,其中也是源是於這班患者的一個共通點:愛笑。Joson的女兒詠寧也一樣,她的笑聲洋溢著整個家庭,直至她半歲,Joson察覺到詠寧笑聲背後,有點兒不對勁,她身體有點僵硬,人家半歲BB可以做到的動作,似乎詠寧都未能做到,造訪過不同醫生,也毫無頭緒。直至他太太懷有第二胎,進行基因檢查,才發現詠寧第15組基因出現問題,確診患上罕見的天使綜合症,罕見的意思是全港的確診個案也只有50多宗,患者一般會癲癇發作,而且有嚴重的發展遲緩。如此罕見,也代表Joson在照顧詠寧的這條路上更加難行。香港醫生對這個病認識不多,Joson想找一些同路人汲取經驗也十分困難。於是他們兩夫婦把心一橫,賣了層樓,拿出所有積蓄,帶著詠寧到加拿大多倫多3個多月,在那邊的天使綜合症病人組織學習如何照顧這位天使。正正由於Joson兩夫婦擁有如此罕見的小天使,令他們展開了一條未曾預期過的道路,人生觀從此改變,學會珍惜和包容。為了好好照顧詠寧,並把在加拿大學懂的技能與人分享,他們在香港這7百多萬人海中不斷找尋天使家庭,就是這樣一步一步走著,Joson兩夫婦成立了非牟利組織「香港天使綜合症基金會」,凝聚了30多個天使家庭,互相支援互相分享,也希望大眾多認識這個病。

香港天使綜合症基金會即將在12月1日舉行首個以罕見病為題的博覽會,天使綜合症只是全球7,000多種罕見病的其中一種。Joson希望通過這個博覽會,分享不同罕見病家庭的經歷。雖說是罕見病,但不同類型的罕見病,加起來其實出現的機率也不是十分罕見了,確實值得大家關注!

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