陳靜雯
來自湖南的陳靜雯在罹患漸凍症後開始拍影片、直播分享生活，也曾向同樣患有漸凍症的京東前副總裁蔡磊求助而登上熱搜。26日，陳靜雯的朋友在其社交平台上發文表示，「靜雯已於2月22日晚永遠地離開了我們」，享年26歲。
據悉，陳靜雯出生自湖南懷化，小學時期父親與母親都外出打工還債，陳靜雯因此成了留守兒童，13歲就外出打工，2021年到杭州工作。根據內媒報道，陳靜雯在2023年12月得了甲流後痊癒，卻連把手臂抬起都相當吃力，3個月後上半身已幾乎不能動，生活無法自理，於2024年6月被診斷為「漸凍症」。
看到母親自責而無比痛苦
患上漸凍症後，陳靜雯開始拍影片記錄生活，也做了幾個月的直播，希望能透過社交平台賺錢治病，之後向同樣患有漸凍症的京東前副總裁蔡磊求助，話題因此登上熱搜。她曾說：「我不知道這個惡魔為何選中我，我以前可是一天吃五頓的大饞丫頭。」
陳靜雯的外表也在患病後發生了巨大的變化，原本長相甜美的她，變得嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去，也因為長期臥床而肌肉萎縮，身高160厘米的她，體重只剩下約35公斤。
今年1月，陳靜雯已無法說話，發布的影片聲音也是找人代錄的，她在影片中表示：「生病之前的美好仿佛還在昨天，轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒鬥爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持。」
「我可能等不到春暖花開了」
之後蔡磊也發文回應：「我這幾天也睡不好覺，她生命垂危，生死時速，但如何救她？美國藥物每年140萬元人民幣（藥企依然不賺錢），她無力負擔；我無法要求藥企違法給她用藥；藥企也已經沒有能力再開展同情用藥。」
1月底，陳靜雯再度發影片透露近況，她表示，因為當時對漸凍症不夠了解，沒有早點開始治療，後來慢慢了解這個疾病，已經不符合入組試藥條件。她說：「我可能等不到春暖花開了」；「我只能看着自己的生命一點點流逝」。
文章授權轉載自《中天新聞網》，按此查看原始文章
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