香港罕見疾病聯盟舉辦的「香港首個藥費免息分期付款計劃」發布會於上月24日圓滿進行,公布了包括對多發性硬化症等幾項罕見疾病的援助計劃。對於多發性硬化症,市民了解多少?腦神經科專科醫生霍偉明提出,香港仍然有很多潛在的患者,如果忽視病情,嚴重可引致癱瘓,影響工作及日常生活。
患者多為年輕女性 嚴重打擊事業及生活
多發性硬化症是一種影響中樞神經系統的慢性疾病,其特徵為腦部或脊髓發炎,導致免疫系統攻擊具有神經傳遞作用的自身神經髓鞘。症狀包括肌肉無力、伴有疼痛的肌肉痙攣或視力模糊等。霍偉明認為市民應多加注意身體警號:「很多年輕病人出現手腳痲痺、頭暈及不清醒的狀況,經磁力共振檢查,才確認與該症有關。」
在香港,估計約有超過500名多發性硬化症患者,隨着磁力共振普及,愈來愈多患者通過檢查確診。霍偉明指出,患者的首次發病年齡多介乎20至30歲,逾七成患者為女性,正處於學業或事業發展的黃金期。
治療選擇多 新一代藥物助生活重返正軌
「目前多發性硬化症未有的根治方法。除了應對急性發作,最關鍵是要配合慢性治療改善病情,預防情況惡化及後遺症出現。」霍偉明解釋:「傳統治療以注射的方式給藥為主,但新一代藥物可以簡單口服,相信療效亦更高。」以選擇性免疫重建療法(SIRT)為例,患者只需接受短期的療程,便能維持較長期的療效,不必時刻擔心錯過用藥,亦不用經常出入醫院。
現代醫療科技日新月異,不僅令患者重拾正常生活,更降低了他們的心理壓力。霍偉明鼓勵患者:「不要因為確診慢性疾病而絕望,通過積極控制病情,預防神經系統進一步受損,患者亦能如常活動。」
罕盟發起病友支援計劃 望彌補現有政策不足
香港罕見疾病聯盟成立於2014年,致力集合罕見疾病患者,讓他們在各方面的需求得到正視及回應。現時,雖然有部分由醫院管理局支持的機構為指定藥物提供資助,惟一些能改善患者生活的新型藥物仍未被涵蓋。有見及此,香港罕見疾病聯盟與多方合作,推出「多發性硬化症藥費免息分期付款計劃」,務求讓更多患者受惠。
香港罕見疾病聯盟會長曾建平冀計劃能為患者提供治療新選擇:「很多患者正值壯年,有人為工作拼搏,有人準備組織家庭,亦有人想享受生活。如果可以選擇方便自理、效用持久的療法,有助減少病情對日常生活的干擾。」
香港罕見疾病聯盟將於2020年 10月 11日(星期日)舉行一場網絡專題講座:
時間:下午2:30至3:45
形式:網上進行(Zoom)
網址:https://bit.ly/3l4NaP7
講座內容:
- 多發性硬化症藥物新知
- 藥費分期付款計劃