「香港首個藥費免息分期付款計劃」發布會
香港罕見疾病聯盟舉辦的「香港首個藥費免息分期付款計劃」發布會於上月24日圓滿進行，公布了包括對多發性硬化症等幾項罕見疾病的援助計劃。對於多發性硬化症，市民了解多少？腦神經科專科醫生霍偉明提出，香港仍然有很多潛在的患者，如果忽視病情，嚴重可引致癱瘓，影響工作及日常生活。
患者多為年輕女性 嚴重打擊事業及生活
多發性硬化症是一種影響中樞神經系統的慢性疾病，其特徵為腦部或脊髓發炎，導致免疫系統攻擊具有神經傳遞作用的自身神經髓鞘。症狀包括肌肉無力、伴有疼痛的肌肉痙攣或視力模糊等。霍偉明認為市民應多加注意身體警號：「很多年輕病人出現手腳痲痺、頭暈及不清醒的狀況，經磁力共振檢查，才確認與該症有關。」
在香港，估計約有超過500名多發性硬化症患者，隨着磁力共振普及，愈來愈多患者通過檢查確診。霍偉明指出，患者的首次發病年齡多介乎20至30歲，逾七成患者為女性，正處於學業或事業發展的黃金期。
霍偉明認為，市民如有懷疑，應諮詢醫生並接受檢查，有助及早改善病情。
治療選擇多 新一代藥物助生活重返正軌
「目前多發性硬化症未有的根治方法。除了應對急性發作，最關鍵是要配合慢性治療改善病情，預防情況惡化及後遺症出現。」霍偉明解釋：「傳統治療以注射的方式給藥為主，但新一代藥物可以簡單口服，相信療效亦更高。」以選擇性免疫重建療法（SIRT）為例，患者只需接受短期的療程，便能維持較長期的療效，不必時刻擔心錯過用藥，亦不用經常出入醫院。
現代醫療科技日新月異，不僅令患者重拾正常生活，更降低了他們的心理壓力。霍偉明鼓勵患者：「不要因為確診慢性疾病而絕望，通過積極控制病情，預防神經系統進一步受損，患者亦能如常活動。」
曾建平（中下）續指：「很多人無力一次性支付高昂的藥費，加上近年就業環境不穩，我們希望向他們伸出援手。」
罕盟發起病友支援計劃 望彌補現有政策不足
香港罕見疾病聯盟成立於2014年，致力集合罕見疾病患者，讓他們在各方面的需求得到正視及回應。現時，雖然有部分由醫院管理局支持的機構為指定藥物提供資助，惟一些能改善患者生活的新型藥物仍未被涵蓋。有見及此，香港罕見疾病聯盟與多方合作，推出「多發性硬化症藥費免息分期付款計劃」，務求讓更多患者受惠。
香港罕見疾病聯盟會長曾建平冀計劃能為患者提供治療新選擇：「很多患者正值壯年，有人為工作拼搏，有人準備組織家庭，亦有人想享受生活。如果可以選擇方便自理、效用持久的療法，有助減少病情對日常生活的干擾。」
香港罕見疾病聯盟將於2020年 10月 11日（星期日）舉行一場網絡專題講座：
時間：下午2:30至3:45
形式：網上進行（Zoom）
網址：https://bit.ly/3l4NaP7
講座內容：
- 多發性硬化症藥物新知
- 藥費分期付款計劃
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