患有罕見病結節性硬化症的母親池燕蘭已離世。
香港罕見疾病聯盟和結節性硬化症協會約20人成員，到政府總部請願，批評醫管局資助原則，官僚僵化，要求盡快善用關愛基金，資助罕見疾病患者的用藥，並降低門檻。
患有罕見病結節性硬化症的年輕母親池燕蘭早前於立法會公聽會上發言，批評藥費昂貴，有藥無錢食，要求醫管局特別審批的藥物，半個月後因病情惡化逝世，遺下遺傳有TSC的13歲女兒以及父母。
聯盟指，現時全港約有200名結節性硬化症患者，每月藥費約2萬元，如果全數資助，一年亦只是4千多萬，但政府拒絕資助，質疑政府運用資源的原則，希望局方為未能負擔藥費的病人提供適切治療。
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