自體免疫病患者望加強治療支援

全球自體免疫疾病患者人數日益增加，近年新藥如生物製劑、口服標靶藥等也陸續出現，然而本港部分患者卻一藥難求，原因之一是藥費高昂，而且醫管局對這類新藥的資助門檻比其他國家為高，令患者難以得到適切治療。

自體免疫疾病有很多種，例如強直性脊椎炎、銀屑病、銀屑病關節炎、類風濕性關節炎、系統性紅斑狼瘡、潰瘍性結腸炎、克隆氏症及多發性硬化症等，由於免疫系統錯誤認為自身組織屬外來物而作出攻擊，引致不同部位的炎症。部分疾病有遺傳因素而提高患病風險，亦可能因為環境因素，如感染、化學物質等誘發。

逾半出現抑鬱

本港多個相關病人組織，聯合港大醫學院內科學系、藥理及藥劑學系等，在2021年9月至2022年1月作出問卷調查，成功訪問223名自體免疫疾病患者，包括了上述各種病症。研究發現：
• 兩成患者(20.8%)有中度或以上行動困難；
• 三成患者(30.9%)曾因為疾病而停止工作，平均停工時間長達5年或以上；
• 四成患者(43.0%)表示自體免疫疾病影響了照顧者及家人的生活；
• 五成患者(52.1%)有不同程度的抑鬱症症狀，當中15.1%疑似患上焦慮症；
• 昂貴藥費使超過三成患者在過往3個月內停藥及延遲用藥治療時間。
調查中只有34名被訪者能獲醫管局安全網內的撒瑪利亞基金資助，以治療自體免疫病。港大醫學院臨床醫學學院內科學系助理教授李雪博士表示，「研究結果反映，部分受訪病友尚未悉知相關申請程序，難以在第一時間獲得適切的新型藥物治療，因而延誤病情，導致病人失去勞動能力，無法工作。受疾病和經濟的雙重壓力下，甚至出現抑鬱或焦慮的症狀。」

影響活動能力

自體免疫疾病大都不易斷尾，以強直性脊椎炎為例，患者的脊椎、髂關節及髖關節等持續性的炎症，令受影響的位置疼痛、僵硬，脊骨鈣化嚴重的話會影響活動能力，亦可能變駝背，如波及肋骨甚至會感呼吸困難。強直性脊椎炎主要影響年輕男性，大部分病友在20至30歲之間首次病發。臨床上，亦有十多歲的年輕人出現類近疾病。強直性脊椎炎的治療上，會用到非類固醇消炎止痛藥、柳氮磺胺嘧啶等，以紓緩痛楚和炎症，但對脊椎炎症效果有限。

臨床用藥指引門檻高

近年不少自體免疫疾病，已有專門的生物製劑作針對性治療，強直性脊椎炎亦不例外，而且對於中軸脊椎及外周關節的炎症效果理想。惟上述調查發現，約一成半病友因未符合臨床用藥指引，未能申請基金援助。李雪指出，對比國際用藥標準，香港撒瑪利亞基金的臨床用藥指引較國際標準及新加坡的指引為高，令本港病人較難獲新藥資助。因此，病人組織期望醫管局放寬用藥指引及臨床準則；簡化撒瑪利亞基金申請程序；加強宣傳基金運作，優化支援病人申請；以及安排跨專科綜合照顧團隊，關注患者心理及精神上的需要。