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2024-06-01 17:46:28

鄭俊弘何雁詩首公開兒子患天使綜合症 智力僅2至4歲乏語言及自主活動能力

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鄭俊弘和何雁詩接受鄭丹瑞訪問,首次公開分享Asher患天使綜合症的心路。

鄭俊弘和何雁詩接受鄭丹瑞訪問,首次公開分享Asher患天使綜合症的心路。

鄭俊弘及何雁詩結婚4年育有一子(Asher),今日(61)正是兒子的兩歲生日兩人日前接受鄭丹瑞節網上節目《健康.旦》的訪問,首次公開分享Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)的心路歷程。

心情跌谷底 曾質疑自己

何雁詩表示,在懷孕期間,他們都有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何潛 在的問題。然而,隨著兒子的成長,他們發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子慢。 鄭俊弘坦言,起初他們以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子 1 歲半時,經過專家 評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」,他坦言心情曾跌入谷底:「確診時一時間難以接受,抱着兒子時,甚至質疑自己,認為是自己的責任,需時一個多月才逐步平復心情。」何雁詩表示曾期待和憧憬未來的親子活動等,現在兒子在發展上與同齡孩子有差距,與先前的期望有出入。

鄭俊弘坦言得知兒子患病,心情曾跌到谷底,自我質疑。 鄭俊弘和何雁詩接受鄭丹瑞訪問,首次公開分享Asher患天使綜合症的心路。 鄭俊弘和何雁詩接受鄭丹瑞訪問,兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生,分享兒子患天使綜合症的心路。

最擔心兒子年老生活

出席節目的兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生表示,「天使綜合症」是一種罕見的遺傳性疾病,由十五 條染色體的 UBE3A 基因缺失或基因表達異常引起,嚴重影響患者的學習能力、 語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣和進食困難等徵狀,發病率約為 1 萬至 2 萬人中的 1 人。據香港天使綜合症基金會資料顯示,本地約有 60 名確診患者,但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。

得知現實與期望的落差後,何雁詩惟有自己調整心態,了解自己孩子的實際情況和需求他規劃合適的生活方式,她指看過資料,該症患者大約維持在24歲的智力,當中不少人會行動不便,同時不會說話,就算識講也是10個字以內。為人父母最擔心是兒子長大及年老的生活,「我們可以照顧他多久?我們將來年老後他會如何呢?」所以目前更要努力工作,為將來作好準備,成為兒子的後盾。最慶幸是兩夫妻想法一致,共同面對艱難的處境,主動接觸了不同相關團體,與同症患者家庭交流和扶持,更獲得雙方家人的理解和支持,這讓他們倍感鼓舞。

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何雁詩在社交平台分享兒子患天使綜合症的消息。 何雁詩在IG story分享老公鄭俊弘送的多謝咭,多謝她於兩年前的6月1日誕下兒子。 鄭俊弘與何雁詩兒子Asher的生活片段。

遺傳父母音樂天份

患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何表示即使遇到再小的事 情,兒子也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。看到他這麼單純快樂的樣子,也逐漸學會欣賞生命的美好,更有力量去面對未來的挑戰。而兒子也可能遺傳了父母對音樂的興趣,常常能在家中鋼琴彈鍵,何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當 聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。

鄭俊弘何雁詩兒患天使綜合症 多為偶發性僅3-5%隱性遺傳

鄭俊弘何雁詩夫婦同心,對面照顧患病兒子的困難。 何雁詩自言要努力工作,為將來作好準備,成為兒子的後盾。 何雁詩與鄭俊弘共同面對困難,按兒子需求規劃合適的生活方式。 鄭俊弘與何雁詩兒子Asher的生活片段。

辦慈善演唱會

當被阿旦問到是否考慮再生小孩時,鄭俊弘和何雁詩表示確實有這想法,曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,有些家庭選 擇再生一個子女,從他們的經驗中了解到,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。面對這個罕見的遺傳病,選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己故事,喚起公眾關注和支持,兩人正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會,期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助。

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