「人有三急」乃人之常情,但如果無時無刻都有腹痛及腹瀉的感覺,便是一大長期困擾。克隆氏症患者Oscar分享自己在幾年前確診的經歷,回想起到處尋找洗手間,甚至失禁的日子,他都歷歷在目。香港炎症性腸病學會會長暨腸胃肝臟科專科陳智曦醫生指:「炎症性腸病是一種自體免疫系統疾病,分為克隆氏症及潰瘍性結腸炎兩大類,患者會經常腹痛及腹瀉。」現時醫學界仍未找到炎症性腸病的成因,但飲食習慣、壓力及遺傳等均有機會導致患者免疫系統失調,以致錯誤攻擊腸道,並引發炎症性腸病。外國已紛紛設法提高大眾意識,如讓患者隨身帶備Can't Wait Card,讓大眾知道其急切的需要,希望幫助患者病發時盡快得到支援。
患者無間斷腹瀉 構成嚴重心理壓力
Oscar分享病情最嚴重時,每次便意都來得十分急,必須立即找到洗手間,否則或會失禁。陳醫生補充:「有患者曾分享自己一天或需進出洗手間高達20次,極之困擾。由於克隆氏症影響整個消化系統,因此除了腹瀉問題,患者還會有瘻管、腸道閉塞及臀部發炎或含膿等問題。」
炎症性腸病患者大多於20至30歲期間確診,當中以男性為主,而他們正值求學或事業拼搏期,此病大大影響其生活。陳醫生稱:「有部分患者因害怕便意隨時來襲,甚至不敢外出。即使出門,亦不能離家太遠,並需事前規劃路線,使他們身心疲累。」此外,炎症性腸病亦會使患者貧血、缺乏鐵及維他命B12等,使他們格外疲倦。反覆出入洗手間亦可能令同事誤解為工作表現欠佳,而因病入院亦會耽誤患者的學業與工作,嚴重影響其生活。
患者盼於「危急關頭」得到支援 以Can't Wait Card提升大眾意識
炎症性腸病至今仍未有方法根治,但現時有不同治療方案,包括免疫系統抑制劑、類固醇及非類固醇藥物,以及生物製劑等,患者應跟從醫生指示用藥以好好控制病情。正接受治療的Oscar回憶起自己亦有病情反覆的時候,他曾在外出工作時病發,面對「危急關頭」,因沒有私人機構願意讓他借用洗手間而出現尷尬經歷。患者一旦因未能及時借用洗手間而失禁,或會增加其心理壓力,造成心理陰影。陳醫生鼓勵大眾多理解患者的難處,在職場上多一份體諒,以及在街上遇到有需要人士亦應伸出援手。在部分國家例如英國,對於炎症性腸病的認知已逐漸提高,部分公共設施如當地數個機場的工作人員已經對Can't Wait Card有一定程度的認知及清楚理解到患者的急切需要。如香港亦有一張Can't Wait Card,便可使大眾得知患者必須即時處理病發情況,讓患者更容易借用洗手間,為他們打開一扇門。而在香港,病人組織如香港結長友會一直致力增加大眾對炎症性腸病的認識,並為患者提供支援,歡迎克隆氏症及潰瘍性結腸炎患者成為一分子,以獲得相關疾病管理資訊。