血友病患者因體內缺乏凝血蛋白,血液難以正常凝結,故當受傷後便難以止血。剛生下來3天便因頭皮下滲血,經驗血證實患上先天性遺傳A型血友病,體內欠缺第八凝血因子的陳偉傑,三十年多來便經常因此病進出醫院,更對生活造成各種不便,但他對患病並沒有自怨自艾,反而期望其他病友不必經歷他曾經面對的,能夠使用療效更好的藥物,讓病情穩定受控,從而有能力投入社會工作。
陳偉傑小學時已知自己罹患血友病,被叮囑不能做劇烈運動,更嚴禁到處碰撞,他當時只是不甘於未能與其他小朋友一樣過正常生活。但就算他循規蹈矩,意外仍難以避免。他曾試過在上學排隊時因你擠我擁被迫雙手撐牆,因用力過度使關節腫脹流血,一痛便是三五日,這些卻是他童年生活的日常。
針筒常伴 手術室常客
受病情所限,陳偉傑既不能從事體力勞動工作,亦不能長時間站立,否則關節容易疲勞甚至腫脹,他笑指:「小時候放學不能打波,總是到醫院接受注射;長大後,也因此社交圈子變得狹窄,人際關係不太好。」事實上,多年來與他一直「不離不棄」的,便是那些每天都要用來注射藥物以穩定病情的針筒。但亦因要經常打針,他數次因併發症而需接受手術。
偉傑回憶指:「因打針太多,可以注射的血管位置近乎消失,唯有在胸口開刀將人工導管連接血管輸送藥物,怎料該位置突然發炎,令我陷入昏迷,需要送到深切治療部急救。甦醒後,醫生告訴我已經再進行了一次大手術,把導管取出。但康復後又發現大脾被當時的細菌感染,結果又捱一刀,留醫了數個月。」
求助醫管局 成轉新藥契機
香港血友病會主席林漢威當初得知陳偉傑的狀況時實在非常擔心,因手術風險之高偉傑未必可承受,為此林漢威特意寫信到醫管局求助。得到局方書面回應的同時,醫生亦先叫停手術,經開會商討偉傑的醫療方案,醫護團隊同意為偉傑施用可從皮下注射的新型藥物,無需再接駁人工導管,他體內的凝血能力得以提升,預防大出血的情況後再接受左腿手術,促成了他的生命奇蹟。
這次手術更成為陳偉傑轉用新藥契機,從此他每月皮下注射新藥一次,不用再找血管「打針」,病情亦逐漸轉趨穩定。他寄望可一直用新藥治療,不用再受注射之苦。於康復後陳偉傑已重新投入社會,更為香港血友病會兼職跟進活動推廣工作。
417世界血友病日
關注友病之治療憂慮
4月17日是世界血友病日。今年活動的主題是「人人可及:聯繫夥伴。推動政策。促進發展。將血友病和遺傳性出血性疾病納入政府政策」。
血友病會主席林漢威希望通過提高當局對血友病的認識和關注,充分溝通,使當局用時間和專業,重新審視病人情況,在既有的方案和高昂的醫療費用之間酌情批出新藥,而且寄望當局盡可能完善藥物制度,減輕患者治療的身心憂慮,讓他們有藥可用。
香港血友病會
香港血友病會是由一群血友病病友、病友家長、醫生及熱心人士籌組的一個互助組織,致力為病友爭取更全面的治療服務。
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