在小佑13歲那年,因為複視、平衡感變差、上課無法專心而就醫,經檢查發現是罕見的兒童多發性硬化症。確診初期因恢復得很快,再加上即將升中忙於課業,因而中斷治療與追蹤;之後幾年,雖陸續出現輕微頭暈症狀,卻還是因為不用特別治療便能快速復原而不以為意。直到年紀漸長、進入社會後,記憶力似乎逐漸退化,漸漸開始無法應付工作上主管交付的任務。
兒童、青少年也存在罹患多發性硬化症風險
多發性硬化症好發於20至40歲左右的成人身上,卻不代表兒童、青少年不會罹患。此外,因兒童多發性硬化症的臨床表徵與成年人不同,加上患者處於無法完整表達病況的年紀時,若家長也輕忽孩童症狀,容易延誤治療,使病況加劇。
林口長庚兒童神經內科主治醫生周怡君指出,兒童、青少年時期的多發性硬化症首次發病約在12、13歲左右,常見症狀如單眼視力下降、複視、運動不協調、輕微肢體無力但仍可上課上學,嚴重者上課時會昏睡、癲癇等,如果症狀初始並不嚴重且不見得會影響患者生活,反反覆覆出現、又時好時壞,可能不容易警覺。
「只是,多發性硬化症若不及時確診治療,即便平時看起來狀況時好時壞,但中樞神經的發炎反應卻是持續進行的。」周怡君醫生提醒,多發性硬化症雖不會立即致命,但發炎狀況持續進行下,等到10年或20年後,症狀就會逐漸惡化;到了成年之後,恐怕會影響認知功能,當正值30至50歲人生最精華時段,患者卻可能已經出現不可逆的智力退化、失能的狀況。
及早診斷、持續監控可避免日後失能
多發性硬化症的發病原因不明,各種證據顯示是自體免疫疾病,因此若近親有自體免疫疾病史時,建議要提早就醫檢查。若有出現頭痛無力、走路不穩、或者沒有其他原因的疲勞、失衡等,都要及早就醫診斷,而磁力共振是目前公認鑑定多發性硬化症的重要方法。
周怡君醫生說,過去對於兒童、青少年之多發性硬化症並沒有很好的藥物研究,醫生大多以成人的治療方式為依據。近幾年對疾病有更多認識下,已經開始針對兒童多發性硬化症進行研究,以急性期來說,目前治療主要以注射高劑量類固醇為主,有些病人可能會需要注射免疫球蛋白。而在急性期過後,治療目標則以穩定病況及減少復發為導向,因此日常之保養與維持顯得相當重要。
過去維持性治療以皮下注射為主,但兒童、青少年患者對針劑接受度不高,如果有副作用也相對較難忍耐。現在已有口服藥物通過可使用於13歲到18歲的兒童多發性硬化症的治療,是唯一第一線口服藥物,可提高患者用藥便利性及遵從性。
她特別提醒,臨床可見有些兒童、青少年多發性硬化症在症狀尚未嚴重前,磁力共振影像已經能明顯看出神經受損狀況,所以當出現有疑似病症時,務必及早接受診斷治療,定期覆診;雖然多發性硬化症是慢性疾病,但國際間持續不斷研發新藥,患者可藉由規則追蹤與治療,減緩避免日後失智、失能的狀況發生。
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