[人物]母親養育子女含辛茹苦,若要照顧患嚴重疾病的,壓力就更加大。姚女士的女兒晴晴現年6歲,但出生時因不斷嘔吐而無法正常進食,至9個月大時,更證實患上克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症、俗稱「小黑人症」的罕見遺傳病,目前無有效藥物治療。面對進食困難且有輕度智障的女兒,姚女士表示從未想過放棄,「我覺得佢(女兒)係祝福,帶嚟咗好多歡樂。」圖、文︰麥尚旻
晴晴在入讀特殊幼兒中心前,不能說話和走路,並要用胃喉輸送食物入身體,令她心痛,「普通𠝹親已好痛,何況(女兒)要在肚開窿。」
姚女士除了要帶女兒到醫院接受各式各樣的訓練治療,同時更要照顧11歲大的兒子。為此她放棄工作,全職照顧子女。所幸的是,子女均十分「生性」,兒子不但未有埋怨媽媽沒時間帶他去出玩耍,更明白母親照顧妹妹很辛苦,不時很懂事的安慰她,並稱會和她一起照顧妹妹。
近年在經過冶療後,女兒晴晴的情況逐漸得到改善,可以吃各種食物,更可以面帶微笑上學。近日女兒更開始學懂以WhatsApp和她溝通,當做錯事時亦會主動向她道歉,種種行為上的進步,令她相當感動。
晴晴今年將會升讀特殊學校,見證女兒從病重走到人生另一階段,對於母親姚女士來說,女兒可以健康快樂地成長,已實現她最大的期望了。